La iniciativa, que nació en 2016, está liderada por la periodista panameña Rose Jiménez, quien padece del síndrome al igual que otras 19 personas en el país, según contó Jiménez en entrevista con El Venezolano de Panamá.
Treacher Collins es un síndrome que afecta la forma en la que se desarrollan los huesos de la cara antes de que nazca el bebé. Es hereditario y el porcentaje de transmisión entre padres e hijos alcanza el 50 % de probabilidades, explicó Jiménez. Se produce por una mutación genética.
Sobre Treacher Collins, nombrado así por el cirujano y oftalmólogo inglés, Edward Treacher Collins, quien describió sus características esenciales, se sabía poco o nada en Panamá hasta hace poco.
Rose Jiménez decidió hacer algo y creo un movimiento llamado Treacher Collins Panamá. “Surge ante la necesidad de que la gente conozca el síndrome, pero más allá de eso, es que las personas se conviertan en agentes de información y multiplicadores de lo que significa Treacher Collins”, dijo Jiménez.
Pasos firmes
Jiménez explicó, además, “que las personas que padecen Treacher Collins, no solamente luchan contra los problemas físicos característicos del síndrome, también con los derivados de su relación con la sociedad que no conoce sobre esta condición”.
Por ahora, Treacher Collins Panamá se mantiene bajo la figura de movimiento con miras a convertirse en una fundación legalmente constituida. Para eso trabajan de la mano con la firma de abogados IPS Legal.
Durante tres años como movimiento, además de charlas informativas y conferencias, han realizado dos exposiciones fotográficas, una en 2017 junto al fotógrafo Joniel Omaña y luego, dos años más tarde, con el lente de Jafeth Gutiérrez.
“La exposiciones de fotografía con personas Treacher Collins, se dan porque este síndrome es más que todo físico, sobre todo en el rostro y con complicaciones respiratorias. A través de estas iniciativas buscamos que las personas interesadas lo visualicen y aprendan mejor”, explicó Jiménez.
Conciencia
Un rostro diferente no debe limitarte para llevar una vida normal. Esa es una de las consignas del movimiento.
“Vemos como en el país existe todavía mucha discriminación al respecto para personas con síndromes, y por eso la importancia de dar a conocer Treacher Collins. Todo esto debe estar de la mano con la palabra inclusión. Ahí está la raíz de todo. Por eso trabajamos todos los días”.
Mundialmente se conoce muy poco sobre Treacher Collins, según comentó Jiménez. “Hay personas que lo padecen y ni siquiera lo saben, y eso es precisamente por esa falta de información. Entonces queremos ir más allá y sumar experiencia junto a asociaciones que poco a poco van creciendo en otros países”.
Al no estar constituidos todavía de manera legal como fundación, Treacher Collins Panamá no permite donaciones, sin embargo trabajan de la mano con el Centro de Especialidades Leyand.
MÓDULO
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